Ailesa

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« De quoi tu as envie ? »… Vivre sans toutes ces pathologies. Oui, elles font partie de moi, et je me relève constamment, mais en soi, je subis trop. Un trop de douleur, un trop de changement de mode de vie, un trop de se surpasser, un trop de chaque jour, chaque heure est différente. Un trop de symptômes. Je suis épuisée, je garde le moral, je fais mon possible pour ne point pleurer, car (avec le SAMA, réaction directe), mais il n’y a pas que les larmes qui le déclenchent, bien évidemment. Le stress, le poids de tout porter, et pas le choix de tout encaisser. J’ai fait une nuit blanche… car j’avais des douleurs, mais également un cerveau en feu. Donc je suis allée marcher , et oui… Un combat qui ne s’arrête jamais et pourtant, tu donnes ton maximum pour t’en sortir… et depuis des mois, des petites choses par-ci, par-là. Et surtout, une perte de cheveux que je n’arrive plus à surmonter, déjà que les maladies attaquent fortement le physique… beh voilà… que l’alopécie homogène s’est vraiment bien installée, encore pas sûre à 100 %, mais nous sommes peut-être sur une alopécie androgénétique… Oui, certains pourront dire que c’est peu comparé à ce que tu as vécu et vis… mais nan, c’est un énorme coup de massue pour moi… tellement d’efforts pour qu’au final… Voilà les Zamours… encore quelque chose à encaisser plus tout le reste comme les autres pathologies… mais je veux croire encore qu’un jour tout ira bien ✨ Bisous 🫶❤️‍🩹🫂💋 Merci @Félix Radu pour toutes ces paroles 🫶❤️‍🩹

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Mon absence niveau publication est justifiée ces temps ci et mon absence même en Mp. Ou pas pour certains… Je le redis comme je l’avais stipulé dans la vidéo d’avant. Oui, j’ai des pathologies sévères, plus sévères que la perte de cheveux. Mais… finalement, là, j’ai vraiment mal à mon cœur, mon intérieur, mon âme, mon physique… Encore et toujours des trucs en plus. Euh, le répit, svp ? Un panel déjà bien important : syndrome d’Ehlers-Danlos, syndrome d’activation mastocytaire, angio-œdème héréditaire, déficience immunitaire, gastroparésie, maladie de Verneuil, POTS, dysautonomie, TDPM, peut-être endométriose (ouais, je n’ai pas fait l’IRM, même si on voit déjà à l’écho) et maintenant alopécie androgénétique ? Hey, stop, stop !!!!! Mais ça va aller, je le sais. Juste, on peut laisser mon physique tranquille ? Et je vois depuis quelques jours cette vidéo d’une femme qui ose dire qu’avec le handicap, on n’a pas notre place sur cette planète. Mais je meurs de rire, là, car si elle avait à supporter le tiers de ce qu’on supporte ! Être dans le handicap, c’est être capable de plus que tu ne l’imagines. Ta jalousie envers nous car Nous on est capable de plus que de blablater derrière un compte tiktok! Avec cette musique de ma @Luna Vox 🫂❤️‍🩹 Bisous les Zamours 🫶❤️‍🩹🫂

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Passer de ça, à ça ? Pour certains c’est sur une heure, pour d’autres une journée et pour d’autres sur un mois ! Le changement de souffrance dans les pathologies chroniques est IMPRÉVISIBLE. Et c’est surtout que parfois on ne sait pas pourquoi cela explose, parfois nous savons. Mais on fait notre possible pour s’adapter, mais surtout de se surpasser, pour ne pas attiser de la peine et d’ailleurs c’est un sujet que je vais aborder prochainement. Car on a souvent fait en sorte de se minimiser sur nos douleurs, pour ne pas déranger, pour ne pas être jugé, ne pas être mis de côté. Et tout peut s’aggraver d’un coup et pourtant il y avait des signes avant (ce qui a certainement été mon cas, et ça je vous ai dit que mes prochaines publications seront sur ma jeunesse, certes le truc a fait exploser un tas de choses, mais j’ai bien compris qu’avant il y avait déjà des signes). Qui n’était pas si apparent et pourtant à ce jour parfois cela l’est, et d’autres jours non, où je sais faire en sorte de les masquer. Il est bientôt 5h du matin et je ne dors toujours pas… 3 jours à souffrir où je dors à peine 2 heures temps plein, insomnies de souffrance, et pourtant je m’épate enfin d’être capable de faire certaines choses que vous n’avez absolument pas idée sur 6 ans de parcours. Avec à peine 3 heures de sommeil par nuit depuis 3 jours. Être malade chronique (et souvent avec un panel de pathos dans tous les sens) ou avec un combat de santé est clairement d’une force inestimable. Bisous les Zamours. Ne doutez jamais de vous par rapport aux yeux des autres. C’est la phrase qu’il faut véritablement retenir. En 6 ans, je peux vous dire que j’ai entendu, aussi en écrit, que je suis et serai incapable. Avec plus de 6 pathos … Chaque petit pas est un grand pas.❤️‍🩹 Donnez vous comme vous le pouvez. Wonderful Life🍀 Love ✨🍀